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Journée SFAP à Paris

28 novembre 2022

Intervention du professeur Régis AUBRY, Président de l’Observatoire National de la Fin de Vie et membre du Comité Consultatif National d’Éthique.

La crise sanitaire a révélé l’état de déliquescence du système sanitaire français.

Les professionnels de santé sont en souffrance éthique, avec une perte du sens de leur travail.

Les progrès de la médecine génèrent de longues fins de vie qui interrogent les accompagnants.

Les personnes évoluent vers une plus grande autonomisation, avec le désir de tout maîtriser, avec comme retombée positive l’évolution des droits des malades, mais entraînant aussi beaucoup de situations de solitude. La médicalisation de la fin de vie remplace la dimension socio-familiale.

On vient mourir à l’hôpital en urgence : 13000 patients meurent dans les 2 heures après leur admission aux urgences chaque année.

Pour être maintenu à domicile, il est essentiel de ne pas être seul : il manque un million d’aides à domicile en France ; il faut avoir un médecin disponible .

Il y a un risque que l’on se tourne exclusivement vers des bénévoles pour combler les carences.

Situation des personnes âgées en EHPAD

On parle très peu de la mort dans les EHPAD, voire on l’occulte pour donner priorité aux projets de vie. On provoque une angoisse de la mort dont les résidents ne parlent plus.

Est-il pertinent de rassembler des personnes âgées et fragiles chez qui on développe un sentiment d’indignité. La décision d’institutionnalisation est la période où l’on rencontre le plus de suicides. On prive des personnes de liberté sous prétexte d’arriver à un risque zéro qui n’existe pas.

Notre espèce a survécu tant qu’elle a pris soin des plus vulnérables, et il est populiste de dire que les solutions sont simples et rapides.

En conclusion, on a perdu la conscience de notre finitude. Vieillir c’est ralentir.

Thème : Accompagnement à domicile et en EHPAD

Intervention de Gilles BRANCHE

Thème : Les directives anticipées

60 % des décès se passent à l’hôpital.

Loi Léonetti en 2005 : Le patient est reconnu comme sujet à part entière, ses directives anticipées exprimant sa volonté s’il est hors d’état de l’exprimer.

L’obstination déraisonnable est interdite et le respect de la volonté du malade s’impose.

Loi Claeys Léonetti en 2016

  • Pas d’abandon du patient ni de souffrances avec un droit à la sédation.
  • Pas de prolongation abusive.
  • Renforcement du rôle de la personne de confiance.

Il faut savoir que l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation peuvent laisser une survie de quelques semaines, ce qui désoriente les familles.

Les directives anticipées sont contraignantes sauf en cas d’urgence vitale, ou si elles sont inappropriées. Il n’y pas de délai de validité et elles sont révisables.

Après 50 ans 59% des français connaissent approximativement la loi sur la fin de vie, 53 % connaissent la sédation, 18 % ont rédigé leurs directives anticipées et 64 % ne le souhaitent pas.

Les personnels de santé sont peu présents dans la diffusion de la loi et ne se sont pas saisis du dialogue.

Informations

On nous parle du jeu « à vos souhaits » réalisé par JALMALV, à découvrir.

A signaler que sur la page d’ouverture de notre téléphone, avant de composer le code pin, figure une touche appel d’urgence que l’on peut renseigner et qui est consultée par les secours, pompiers en particulier.

Eddy DESAUW