Avis 139 du comité consultatif national d’éthique sur la question de la fin de vie

Webinaire SFAP du 13 décembre 2022

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Fin de vie et spiritualité

Webinaire SFAP du 23 novembre 2022

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Journée SFAP à Paris

28 novembre 2022

Intervention du professeur Régis AUBRY, Président de l’Observatoire National de la Fin de Vie et membre du Comité Consultatif National d’Éthique.

La crise sanitaire a révélé l’état de déliquescence du système sanitaire français.

Les professionnels de santé sont en souffrance éthique, avec une perte du sens de leur travail.

Les progrès de la médecine génèrent de longues fins de vie qui interrogent les accompagnants.

Les personnes évoluent vers une plus grande autonomisation, avec le désir de tout maîtriser, avec comme retombée positive l’évolution des droits des malades, mais entraînant aussi beaucoup de situations de solitude. La médicalisation de la fin de vie remplace la dimension socio-familiale.

On vient mourir à l’hôpital en urgence : 13000 patients meurent dans les 2 heures après leur admission aux urgences chaque année.

Pour être maintenu à domicile, il est essentiel de ne pas être seul : il manque un million d’aides à domicile en France ; il faut avoir un médecin disponible .

Il y a un risque que l’on se tourne exclusivement vers des bénévoles pour combler les carences.

Situation des personnes âgées en EHPAD

On parle très peu de la mort dans les EHPAD, voire on l’occulte pour donner priorité aux projets de vie. On provoque une angoisse de la mort dont les résidents ne parlent plus.

Est-il pertinent de rassembler des personnes âgées et fragiles chez qui on développe un sentiment d’indignité. La décision d’institutionnalisation est la période où l’on rencontre le plus de suicides. On prive des personnes de liberté sous prétexte d’arriver à un risque zéro qui n’existe pas.

Notre espèce a survécu tant qu’elle a pris soin des plus vulnérables, et il est populiste de dire que les solutions sont simples et rapides.

En conclusion, on a perdu la conscience de notre finitude. Vieillir c’est ralentir.

Thème : Accompagnement à domicile et en EHPAD

Intervention de Gilles BRANCHE

Thème : Les directives anticipées

60 % des décès se passent à l’hôpital.

Loi Léonetti en 2005 : Le patient est reconnu comme sujet à part entière, ses directives anticipées exprimant sa volonté s’il est hors d’état de l’exprimer.

L’obstination déraisonnable est interdite et le respect de la volonté du malade s’impose.

Loi Claeys Léonetti en 2016

  • Pas d’abandon du patient ni de souffrances avec un droit à la sédation.
  • Pas de prolongation abusive.
  • Renforcement du rôle de la personne de confiance.

Il faut savoir que l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation peuvent laisser une survie de quelques semaines, ce qui désoriente les familles.

Les directives anticipées sont contraignantes sauf en cas d’urgence vitale, ou si elles sont inappropriées. Il n’y pas de délai de validité et elles sont révisables.

Après 50 ans 59% des français connaissent approximativement la loi sur la fin de vie, 53 % connaissent la sédation, 18 % ont rédigé leurs directives anticipées et 64 % ne le souhaitent pas.

Les personnels de santé sont peu présents dans la diffusion de la loi et ne se sont pas saisis du dialogue.

Informations

On nous parle du jeu « à vos souhaits » réalisé par JALMALV, à découvrir.

A signaler que sur la page d’ouverture de notre téléphone, avant de composer le code pin, figure une touche appel d’urgence que l’on peut renseigner et qui est consultée par les secours, pompiers en particulier.

Eddy DESAUW

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A vous je peux le dire

Elsa WALTER / Édition Flammarion / Paru en 2022

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Fin de vie : peut-on choisir sa mort?

Docteur Jean-Marie GOMAS / Docteur Pascale FAVRE / Edition ARTEGE / Paru en 2022

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Site de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs

https://www.sfap.org/

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Site de la fédération JALMALV

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Calendrier des actions A.V.E.C. 2022 – 2023

Lundi 19 septembre 2022 : Formation interne des bénévoles sur le(s) thème(s) : « Laïcité, loi Claeys-Léonetti, euthanasie« 

Lundi 17 octobre 2022 : Groupe de parole

Lundi 21 novembre 2022 : Formation interne des bénévoles

Lundi 12 décembre 2022 : Groupe de parole

Lundi 23 janvier 2023 : Assemblée générale de l’association

Lundi 27 février 2023 : Groupe de parole

Lundi 13 mars 2023 : Préparation de la journée du 25 mars 2023

Samedi 25 mars 2023 : Action « Regards sur les soins palliatifs. Une journée pour découvrir les soins palliatifs.« 

LUNDI 22 MAI de 9 h 30 à 12 h 30 dans notre local de Roubaix
nous vous proposons un groupe de parole un peu particulier. Il durera en effet 3 h, sur proposition de notre psychologue André. Trois parties au programme :

– Retour sur le coût psychique et physique de l’organisation et de la présence à une journée d’étude

– Échange autour du rôle du bénévole pendant les vacances afin de prendre conscience de la place de soi et de l’autre

– Présentation des nouveaux membres de l’association autour d’un verre de l’amitié

MERCREDI 14 JUIN de 9 h 15 à 13 h (l’adresse du lieu vous parviendra ultérieurement)
nous proposons de nous retrouver pour assister en visio à la première matinée du congrès SFAP 2023. Après la plénière nous assisterons en direct à l’atelier A5 dont voici la description :

Atelier A5 – Demandes de mort d’ici et d’ailleurs Description

  • Les gériatres face à une demande de mort d’un patient
    Quitterie Dupont-Cariot, interne en médecine, APHP, Paris
  • Pourquoi les patients expriment-ils des demandes d’euthanasie dans un contexte illégal ?
    Aline Chassagne, maîtresse de conférences, Université de Franche-Comté, Besançon
  • Retour d’expérience un an après l’autorisation de l’euthanasie en Catalogne
    Delphine Launay, médecin, Clinique privée du Confluent, Nantes

LUNDI 18 SEPTEMBRE 2023 de 10 h à 12 h dans notre local de Roubaix
nous vous demandons d’être impérativement présents afin de fixer le planning de visites pour l’année 2023 – 2024 sur nos deux lieux d’interventions à savoir le centre hospitalier de Roubaix et l’EHPAD du Molinel à Wasquehal. Cette réunion se déroulera au 132 rue des Arts à Roubaix

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Annuaire régional des ressources en soins palliatifs

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Site de l’administration Française

Lien vers la rubrique « Directives anticipées » :

https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F32010

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